– U nastavku našeg današnjega članka govorimo o jednoj jako zanimljivoj ispovijesti. Naime, ova žena se udala za udovca, koji je prije 11 godina izgubio svoju suprugu. Slijedi i cijela ispovijest koja je jako potresna…..
Prije nešto više od sedam godina ušla sam u brak s muškarcem koji je jedanaest godina stariji od mene i čija je prva supruga preminula od raka maternice. Njegovo troje djece iz tog braka dočekala sam kao svoju, a potom sam rodila još jednu kćer. Putovanje je bilo teško, mnogi su kritizirali moje odluke, ali nakon svega što se dogodilo, najstarija kći moga supruga sinoć mi je rekla:
- “Cijenim to što si dosljedno pronalazio prave riječi za svaku okolnost i kako nikad nisam osjetila da se s tvoje strane trudiš zamijeni našu majku u onome što si izrazio. Cijenim što nikada nisi rekao ništa što me rastužilo i zahvalan sam na dubokoj ljubavi koju imaš prema mom tati. Bilo je trenutaka kada sam se pitao je li ta odluka doista ispravna, a povremeno sam osjećao i žaljenje; znate u kakvom okruženju živimo. Međutim, nakon što sam čuo te riječi, sada sam potpuno uvjeren da sam izabrao mudro. Nakon toga, proveo sam cijelu noć lijući suze radosnice – hvala ti, Bože.
DODATNI SADRŽAJ
U Srbiji su zapaženi pomaci u liječenju rijetkih bolesti, posebno u hemofiliji i spinalnoj mišićnoj atrofiji, temama koje su obrađivane na panelu pod nazivom “Kako poboljšati kvalitetu života osoba s rijetkim bolestima”. Dejan Petrović, predsjednik Upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije, istaknuo je značajne pomake u liječenju. Istaknuo je da je primarni motiv za osnivanje Udruge prije 24 godine bio potpuni nedostatak terapije u to vrijeme, uz prevladavajuću nesvijest o hemofiliji kao rijetkoj bolesti u društvu.
“Odlučio sam izbjegavati razmišljanje o svom djetinjstvu kada je terapija bila rijetka i teško dostupna. Ipak, sadašnja situacija je doživjela značajan napredak. Iako je konačni lijek za hemofiliju još uvijek nedostižan, sada postoje sigurni i učinkoviti tretmani koji mogu spriječiti unutarnje krvarenje i s njim povezane komplikacije. Prema riječima Dejana Petrovića, ovi tretmani se mogu pronaći u Srbiji, ali i u brojnim razvijenim zemljama Europe i šire. U Srbiji oko 1000 osoba boluje od rijetkih poremećaja krvarenja, što uključuje oko 600 pacijenata s hemofilijom, od kojih je 150 djece.
Uz odgovarajuće liječenje, oboljeli od hemofilije i drugih rijetkih krvnih poremećaja mogu voditi normalan život, nastaviti školovanje, zadržati zaposlenje i potpuno se uključiti u društvo. U Srbiji su dostupne inovativne terapije usmjerene na poboljšanje kvalitete života osoba s hemofilijom, posebice djece, kako bi se spriječile epizode krvarenja i omogućilo dosljednije sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima. Petrović je istaknuo da, iako je došlo do značajnog napretka u djelotvornosti ovih terapija i jednostavnosti njihove primjene, pojavio se novi izazov u pogledu dostupnosti ovih tretmana.
Osobe s dijagnozom hemofilije moraju posjećivati zdravstvene centre radi liječenja; međutim, nema valjanog razloga koji bi spriječio da se ova terapija pacijentima daje izravno kod kuće, primjerice u najbližoj ljekarni. U Srbiji je, posebno za djecu s hemofilijom, dostupan pristup najsuvremenijim tretmanima, a mi trenutno identificiramo djecu sa SMA kroz inicijative za probir. Olivera Jovović, predsjednica NORBS-a, istaknula je da su u području spinalne mišićne atrofije napravljeni značajni pomaci.
“Sada provjeravamo SMA kod djece i nudimo liječenje koje nema trajne učinke. Ranije se smatralo primarnim genetskim uzrokom smrtnosti djece mlađe od pet godina, SMA se više ne doživljava na takav način. Trenutačno uživamo u prednostima neonatalnog screening i, kao vrhunac naših dosadašnjih nastojanja, također imamo pristup svim dostupnim terapijskim mogućnostima liječenja. Olivera Jovović istaknula je intrigantnu činjenicu da je Srbija jedna od rijetkih nacija, kako u svijetu, tako iu Europi, koja provodi državni skrining u cijeloj zemlji. Istaknula je da se od 2018. godine u Srbiji provodi liječenje SMA, pri čemu je svaka terapija posebno prilagođena.
Trenutačno opslužujemo više od stotinu pacijenata, a bitno je naglasiti da smo među odabranim zemljama u Europi koje pružaju liječenje i odraslim pacijentima, naglasio je Jovović. Srbija čini značajan napredak u raspravi oko kroničnih bolesti uvođenjem probira na SMA. Dr. Mirsad Djerlek, državni tajnik srbijanskog Ministarstva zdravstva, primijetio je da je “narativ oko rijetkih bolesti evoluirao” od 2012., ističući sve veći fokus vlade na rješavanje potreba pacijenata s rijetkim stanjima, osobito u posljednjih 5 do 6 godina.
